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三湘都市报·新湖南客户端全媒体记者 李琪 通讯员 姚家琦 徐丽 实习生 肖雨璐 视频 李琪

 

      “我去动物园了，没有看到大象。”眨着大大的眼睛，2岁半的纤纤（化名）一脸委屈向三湘都市报记者倾诉，元旦节她去长沙动物园游玩的小遗憾。

      纤纤来自娄底新化，是个脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿。1月1日起，湖南执行国家新版医保目录，SMA特效药诺西那生钠注射液每针从近70万元的“天价”降至3.3万元。妈妈何维第一时间带着女儿来到省儿童医院，入院开始药物注射治疗。

      “孩子能用上药了，我的人生没有留下遗憾。”25岁的年轻妈妈，在孩子迎来“新生”时，流下了喜悦的泪水。

 

 

（1月4日上午，湖南省儿童医院病房，何维陪女儿纤纤练习走路。李琪配图 ）

 

      曾经的遗憾：“病能治，但是我救不了她”

      1月4日，湖南省儿童医院的病房，何维弯腰搂着女儿的腰，慢慢往前教她练习抬脚走路。“妈妈，我在滑冰。”调皮的纤纤，有点抬不起脚，只能任凭双脚在地上拖行，不忍妈妈失望，以“滑冰”来安慰。

      “她经常能感受我的情绪，很贴心。”何维眼睛一红，把女儿抱了起来，紧紧搂在怀里。

      2年半前，纤纤出生，聪明，咿呀学语，很快就会和爸妈互动。可到了快1岁的时候，纤纤还不能翻身，何维带她去体检，医生表示，孩子运动能力似乎有点异常，建议去上级医院检查。

何维赶紧带着纤纤来到湖南省儿童医院体检，医生为纤纤进行了全面的检查，怀疑是SMA，建议进行基因检测。

      “2021年3月份做的检测，4月份才出的结果，我永远也忘不了那段日子。”何维说，检测结果出来前，她甚至没有听过“脊髓性肌萎缩症”这种病。当得知这种病药物治疗要近70万一针，她和丈夫陷入绝望。

      “病能治，但是我救不了她！”何维哽咽表示，自己和丈夫出生农村，几乎没有积蓄，70万一针的药费根本无力支付，她们只能选择保守康复治疗。

      “天价药”纳入医保：孩子迎来新生，她也没有了遗憾

      确诊后的一年多，纤纤的病情每况愈下，同龄的孩子都可以行走奔跑，她却只能坐着。

      “我们回到了娄底，开始进行针灸治疗，孩子太痛苦，就放弃了。”把女儿每天都抱在怀里，何维收获了很多亲密的幸福，但想起纤纤更应该奔跑在怀抱之外，她又会心痛自责到绝望哭泣。

      “她常说妈妈我想走路，我想上幼儿园，可是我没有办法。”无法给孩子治疗，成为何维和丈夫巨大的遗憾，不敢去揭的伤疤。何维没有想到，这个伤疤，很快就要被治愈了。2021年12月3日，国家医保局公布最新医保药品目录，SMA的“救命药”诺西那生钠注射液，从70万元一针降至3.3万元入选目录。

      “患儿群里的家长们都沸腾了，感觉抓到了救命稻草。”何维第一时间和省儿童医院的专家联系，提出为孩子安排注射治疗，并约好新目录实施后就来注射治疗。

      这个元旦假期，何维和妹妹带着纤纤提早来到长沙，她们去了长沙生态动物园，去了长沙方特东方神画。此前，因为孩子生病，何维从不敢“奢侈”，一般只带纤纤去免费的公园看看。

      第一次看到了活生生的老虎、黑熊，还和鹦鹉对话，纤纤非常开心，但也因为没有看到大象失望，连续几天都在念叨。“宝宝，等你能走路了，我们再去。”现在的何维觉得一切都有了希望，和女儿约定，当她能走路了，再去看大象。

      1月4日，元旦后上班的第一天，何维一大早来到省儿童医院，预付了诊疗金。1月5日，纤纤将接受第一针注射。

      “孩子能用上药了，我的人生没有留下遗憾。”SMA患儿第一年要注射六针，之后需要终身用药，何维坦言，虽然费用依旧高昂，但不再遥不可及，“医生帮我们算了一笔账，算上医保报销，治疗第一年花费10万左右吧。有了努力的目标，我们会尽力去解决。”

      现场：4个孩子接受注射治疗，每一滴药都非常珍贵

      省儿童医院神经内科副主任、副主任医师吴丽文介绍，纤纤目前可以独坐，虽然不能走路，但还没有出现运动功能的倒退，整体情况还比较好。针对这一类型的患者，在接受诺西那生钠注射液的注射治疗后，孩子有望能够站起来，到慢慢地可以行走。

      4日上午，像纤纤一样患有SMA的9个患儿，在省儿童医院预约诊疗，成为该院在此种药品纳入医保后的首批接受注射的患者。其中4个孩子当天下午接受了诺西那生钠注射液的注射治疗。

 

 

（1月4日下午，湖南省儿童医院，4岁半的乐乐在接受注射治疗。通讯员 姚家琦配图）

 

      4岁6个月的乐乐，在15点30分第一个接受了注射。“背要再拱起来一点，头还要靠近胸口一点......”病床上，神经内科主治医师刘舒蕾摸摸乐乐的脸，轻声安慰，帮她调整体位。

      副主任医师康庆云拿出低温保存后复温的诺西那生钠注射液，用注射器把药吸出来。“这个操作要细心，每一滴药都非常珍贵，尽量全部吸出来。”康庆云熟练地完成了操作后，把药慢慢推进乐乐体内，完成了这一次的治疗。

      预后：及时用药后，患者寿命不会受到很大影响

      吴丽文介绍，脊髓性肌萎缩症是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，根据患者起病年龄和临床病程，将SMA由重到轻分为4型。

      随着病情的进展，肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。近几年来，随着新治疗药物的研发和治疗水平的提升，更多患者可以获得更长的生存期。

      由于罕见病患病人少，市场需求有限，因此，罕见病药物也被形象地称为“孤儿药”。此外，即使罕见病有药可医，一些罕见病药物的“天价”，也超出绝大部分人的支付能力，让患者望而却步，陷入无助的境地。补齐罕见病患者的用药短板，成为建设中国医保制度的一项重要内容，也是每年国家医保谈判中备受关注的热点。

      “对这些孩子和家庭来说，是一个颠覆性的意义。”吴丽文说，患儿确诊SMA后就可以马上用药。最理想的治疗方案为诊断疾病时，以及首针注射后的第14天、28天、63天进行注射治疗，以后每4个月一次维持剂量。也就是说第一年需要注射6针，以后每年需要注射3针。

      走访：最新医保目录已在我省定点零售药店实施

      记者从湖南省医保局了解到，我省日前已经发布《关于执行《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》的通知》，全省执行最新版国家医保目录。

      除了医疗机构，目前湖南多家定点零售药店夜同步执行新版目录，多款目录新增药物已经降价销售。

      1月4日，三湘都市报记者走访益丰大药房了解到，1月1日起该药店已经第一时间根据新版国家医保药品目录要求对此次进入医保药品目录的药品降价调整。其中，备受关注且首次进入国家医保目录的泊马度胺胶囊(安跃)，4毫克*21粒规格的药品已经从16800降价为5796元。据了解，泊马度胺胶囊(安跃)是正大天晴药业集团股份有限公司旗下的抗肿瘤产品 ，首仿获批上市，用于治疗多发性骨髓瘤 。

      此外，新增了三项适应症的替雷利珠单抗注射液（ 百泽安），10毫升规格药品已经从2180降价为1450，给肺癌患者和肝癌患者带去希望。目前，以上两个药品在益丰大药房朝阳店均有销售。

     根据新版国家医保药品目录，共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。2021年国家医保药品目录内药品总数2860种。

      2021年国家医保药品目录调整的范围包括近5年新上市或说明书修改的药品，国家基本药物以及新冠肺炎治疗用药。新纳入药品精准补齐肿瘤、慢性病、抗感染、罕见病、妇女儿童等用药需求，共涉及21个临床组别，患者受益面广泛，群众用药的可及性和公平性，进一步提高。

调整后，国家医保药品目录内药品总数为2860种，其中西药1486种，中成药1374种。中药饮片仍为892种。从降价幅度来看，谈判成功94个，总体成功率80.34%。其中，目录外85个独家药品谈成67个，成功率78.82%，平均降价61.71%。无论从成功率还是降幅来看，也都达到了既往最高。

      记者手记：

      每一个小群体都不应该被忘记

      采访中，纤纤的妈妈一直掩藏不住心中喜悦，连流泪都是开心的。

      尽管女儿仍在病床上，尽管并不殷实的家庭要负担持续治疗的费用。经历过生命的“至暗时刻”，感受过绝望与无助，眼前的希望让她重新燃起了斗志，对未来充满信心。

      每一个生命，都是独一无二的珍贵，应当平等对待。

      从近70万元一针的“天价”，到3.3万元一针，诺西那生钠注射液进入医保目录，不仅为“纤纤们”送去新生，也给更多罕见病、重大疾病的患者们带来希望，给无数被疾病缠住的家庭一缕曙光。

      尽管仍有很多人被困在高昂的医疗费用前，但有药能治，希望就在。随着医保制度的不断完善，“灵魂砍价”的不断进行，温暖生命的阳光，会照射到越来越多的地方。

      没有人是一座孤岛。“每一个小群体，都不应该被忘记。”2021国家医保目录药品谈判代表的这句话，是一份厚重的爱，也是一个郑重的承诺。

 

 

[责编:吴岱霞]

[来源:三湘都市报]